Aos sete anos de idade, os gêmeos chilenos Vicente e Lucas Reyes receberam um diagnóstico complicado. Ambos têm distrofia de Duchenne, uma doença genética rara que causa deficiência de distrofina, uma proteína essencial para a estabilidade da fibra muscular. A condição é progressiva e o paciente depende completamente: com o tempo, os músculos do coração e o trato respiratório também param de funcionar, causando a morte.
Agora, 13 anos, as crianças vivem em uma cadeira de rodas e têm planos para o futuro. Vicente quer ser chef e Lucas pretende se tornar DJ. No entanto, apenas um deles pode atingir a idade adulta: o medicamento mais promissor é chamado de Elevydis e custa cerca de 17 milhões de reais. O medicamento não é aprovado no Chile e a família obteve dinheiro para tratar apenas um dos adolescentes nos Estados Unidos.
Leia também
A mãe de outra criança com a mesma doença caminhou 1.200 quilômetros no Chile para arrecadar dinheiro para tratar seu filho. No entanto, a criança foi aceita para participar de um estudo clínico nos Estados Unidos: Camila Goms, depois decidiu dar a dose adquirida com o dinheiro doado aos reis.
Sintomas de distrofia de Duchenne
- Fraqueza muscular
- Falhas frequentes.
- Cambalelde andando.
- Dificuldade em se levantar, correr, pular ou subir escadas.
- Atraso no desenvolvimento motor.
- Ande na ponta.
O problema é que é apenas uma dose e agora os pais dos gêmeos, Marcos e Valer Martínez, precisam decidir quais crianças tomarão a medicação. Não há critérios médicos que ajudem você a escolher, pois as crianças basicamente têm a mesma imagem e progressão da disfunção.
Antes de tomar a decisão, Marcos decidiu dar um passeio até Santiago para arrecadar dinheiro e tentar se encontrar com Gabriel Boric, presidente do Chile, para obter ajuda e financiamento para outra dose de elevydis.
No entanto, até agora, Marcos aumentou apenas 1,3% do valor necessário e, como a doença é progressiva, o tempo é essencial.
A última esperança da família, se você não pode financiar a medicação, é apelar para o fabricante de medicamentos e um programa de responsabilidade social para evitar a decisão cruel de salvar um irmão e não o outro.
Gêmeos não conhece o tratamento
Marcos e Valeria decidiram não contar aos filhos sobre a seriedade de sua doença ou o dilema do tratamento. Eles querem que Vicente e Lucas cresçam como crianças normais, com responsabilidades e esperança para o futuro.
Se eles não conseguirem dinheiro para medicina, ambos terão uma conversa séria com seus filhos. Não apenas para explicar a decisão, mas também para facilitar a separação, pois os dois nunca se afastaram um do outro.
Siga o editorial de saúde e ciência no Instagram e no canal do WhatsApp e acompanhe todos!
