A falta de dados do autismo expõe a desigualdade regional no Brasil

Existem 2,4 milhões de pessoas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autístico (TEA) no Brasil, mostraram um corte demográfico de 2022 Censo publicado em maio. Foi a primeira vez que o Instituto de Geografia e Estatística do Brasileiro (IBGE) fez uma pesquisa de tipo. Mesmo assim, eles ainda são perguntas não respondidas: quem são essas pessoas e qual é a realidade autista no país de fato?

Para remediar essas e outras dúvidas, é o objetivo do Autism Map Brasil (MAB), uma plataforma on -line independente que busca desenhar um perfil clínico e sociodemográfico para indivíduos com chá.

Ana Carolina Steinkopf, pesquisadora e criadora do MAB, diz que, apesar de ser um estudo extremamente importante, o censo ainda deixou lacunas importantes. “Precisamos conhecer a pessoa autista além do diagnóstico, precisamos entender quais são os impactos sociais do autismo na vida da pessoa e da sociedade”, argumenta ele.

Segundo ela, a falta de dados compromete o acesso a direitos básicos, como saúde, educação, transporte, trabalho e assistência social. “Com essas respostas, conseguimos trazer soluções eficazes para a pessoa autista e toda a comunidade. A falta desses dados compromete o acesso a direitos básicos, como saúde, educação, transporte, trabalho e assistência social”.

Aberto para respostas até 20 de julho, o MAB se reuniu, até a última atualização deste relatório, mais de 21.000 respostas de autistas e cuidadores em todo o país. Mas as desigualdades regionais também se refletem na coleção: apenas 9,3% das respostas vêm da região norte e 18,5% do Nordeste.

Para Carolina Steinkopf, as lacunas estatísticas não podem ser vistas não apenas como “falhas técnicas”, mas devem ser tratadas como sintomas de desigualdades estruturais.

“A ausência de dados em periferias, áreas rurais e regiões do nordeste e nordeste, por exemplo, não revela a ausência de pessoas autistas. O silêncio nas respostas também comunica e mostra exclusões históricas, invisibilidade territorial, barreiras para acessar informações, diagnóstico ou internet”, argumenta o pesquisador.

Acesse o site para responder à pesquisa.

Migração

A realidade dessas barreiras se sente na pele por mulheres como Fabiana Câmara, mãe de David Rafael, que é autista. “Em Manaus, conheço várias famílias que não têm acesso a terapias. Aqui, no papel é lindo, mas na prática não funciona”, diz ele.

Embora hoje seu filho faça cinco tipos de terapia, o início do tratamento foi marcado por lacunas e altos custos. David tinha sete dos nove anos em que está sem os bancos necessários. “Naquela época, meu seguro de saúde não tinha todos os profissionais que o neurologista recomendou e não podia pagar tudo, então paguei o que achava mais urgente: fonoaudiólogo e terapia ocupacional. Esse tratamento hoje custa quase US $ 7.000”, diz a mãe.

Com a desigualdade regional, Fabiana diz que até pensa em se mudar com sua família para outro estado. “Estou programando para morar em Curitiba. Tenho amigos de manaus que se mudaram para lá e recebem tratamento gratuito para o estado e a cidade. É outro nível. Aqui, quase não há almoço na escola”, diz ele.

Autismo na periferia

Maria Ercilia Mendonça Maia, 41 anos, é assistente social, autista e residente da comunidade Aldacir Barborsa em Fortaleza (CE). Com um domínio concluído e mais de 20 anos de experiência em direitos humanos, ele afirma que as pessoas periféricas autistas em seu estado são diretamente afetadas pela falta de acesso ao diagnóstico e terapias e são “margem”.

“Aqui em força, temos uma linha de mais de 20.000 pessoas que aguardam diagnóstico e terapias para suas. São crianças e adolescentes que passam anos sem cuidado. Isso é muito triste, porque antes que essa criança tenha estímulo, será melhor sua qualidade de vida. Mas o atraso e a falta de estrutura têm muito acesso aos tratamentos”.

María diz que escolheu pagar um diagnóstico específico, por medo de que um profissional de autismo não adulto não pudesse diagnosticar corretamente. Além disso, como esperar a atenção do sistema de saúde pública (SUS) pode durar até dois anos, com a ajuda das irmãs, fez um empréstimo bancário para financiar as evidências.

Mesmo com o diagnóstico fechado em 2023, terapias como terapia da fala, terapia ocupacional (para) e psicologia. A linha já dura dois anos e não há previsão de serviço.

Hoje, ele trabalha na Fundação Casa Da Esperança, uma das maiores organizações que cuidam de pessoas com autismo e suas famílias na América Latina. “Como temos poucas instituições que trabalham com o autismo, temos pacientes aqui em casa que levam 1h, 1h30 de ônibus. Há quem tome três, quatro comportamentos para alcançar a instituição. E isso é muito complicado, especialmente quando lidamos com crianças que têm sensibilidade auditiva, elas são impacientes. Nem sempre são motoristas e passageiros.”

Diagnóstico para pessoas negras

Gabriela Pereira dos Santos, 38 anos, foi diagnosticada em 2022, depois de investigar o diagnóstico de seu filho, que também é autista, tem síndrome de Down e é surda. Black diz que, por muitos anos, ele só recebeu diagnósticos de depressão, ansiedade e síndrome dele. O autismo só foi identificado após muitos estudos e um gatinho on -line para financiar o serviço de valor social.

“Temos dificuldade em fechar o diagnóstico tardio, especialmente sendo uma pessoa negra. Sou uma mulher negra, ela está sobrecarregada e sei quanto pesa. Falta de preparação, falta de escuta e falta de sensibilidade dos profissionais para ver o autismo em corpos como os nossos”, diz o psicopedagogo.

Para compartilhar seus experimentos e conectar -se com outras famílias com experiências semelhantes às suas, Gabriela criou o perfil da família afroático e usa redes sociais para defender uma abordagem de autismo interseccional. “Precisamos conversar sobre a maternidade afroatippi, famílias negras com deficiência, racismo dentro da comunidade autista”, diz ele.

Também integra a Associação Brasileira de Ação para os Direitos do Povo Autístico (Abreça) e trabalha na construção de políticas públicas destinadas a Neurodivergencia. “O que queremos é ser ouvido. Não é útil fazer políticas públicas para Nós, sem ele pessoas.”