O jovem com doença rara e fatal não recebe medicamentos há sete meses

David Augusto Batista (Foto proeminente), 17, não pode ficar doente. Uma gripe simples pode matar o adolescente, que nasceu com a síndrome hemolítica urêmica atípica (shua), uma condição ultra -rare, fatal e incurável. Se você ficar doente minimamente, o sistema imunológico da criança poderá iniciar um processo de destruição de tecidos e órgãos, em vez de atacar vírus e bactérias.

Para sobreviver, David precisa da droga do eculizumab. Em 2017, a família ganhou o direito ao tratamento contínuo através do Sistema de Saúde Unificado (SUS). De acordo com a sentença, o medicamento deve ser fornecido pelo sindicato, através do Ministério da Saúde. No entanto, 7 meses atrás, a criança não tem acesso a drogas.

“Quando temos uma influenza, uma infecção, nosso corpo não age matando o que a doença está causando? No caso de Shua, o corpo age de outra forma. O sistema imunológico mata boas células. David perdeu os rins. Os dois atrofiaram. E eles já fizeram dois transplantes de rim”, disse a mãe, a professora, a professora de Tânia Maria Maria, 50.

Olhar:

David recebeu um diagnóstico quando tinha 2 anos e 8 meses, quando sofreu a primeira crise. Aos 5 anos, ele foi submetido ao primeiro transplante de rim. Por quatro anos e meio, ele viveu bem, mas após uma infecção na garganta, ele sofreu a segunda crise em Shua e perdeu o rim transplantado.

Antes de passar pelo segundo transplante, os médicos informaram à família que o tratamento com ecilizumab controla a doença. Segundo Tânia, desde o início do tratamento, Davi não sofreu novas crises. Portanto, a interrupção da medicação é uma causa de angústia.

“Recebi o ecilizumab em 4 de outubro de 2024, havia 15 estradas. Sete meses se passaram desde que o Ministério da Saúde não fornece. Essa doença é imprevisível. David precisa fazer uso de medicamentos para não arriscar”, argumentou. Graças à doação de um amigo, a criança conseguiu medicar até março deste ano.

Alto custo

O ecilizumab ocorre nos Estados Unidos. Cada garrafa custa entre US $ 17.000 e US $ 20.000. David precisa receber três estradas a cada 21 dias. “Não posso me dar ao luxo de ter uma garrafa por mês, imagine três”, lamentou o professor.

Segundo o professor, não há medicina equivalente produzida no Brasil. Portanto, para a Tânia, a interrupção do tratamento é negligência. “Enquanto não houver outro medicamento, eles precisam fornecer tratamento. David é mortal. Esta doença é muito rápida. Avanço nos dias”, alertou.

“Tenho fé de que tudo será resolvido”, disse David, esperançoso. Desde tenra idade, o jovem paciente supera as adversidades de sua própria condição para manter sua mãe. “Aquele que limpou meu rosto no rosto e disse: mamãe não se parece com isso, tudo ficará bem”, disse Tânia, sua voz embarcou.

Batizado com um nome bíblico, David sempre recorreu à Bíblia para incentivar a família. “Quando ele era pequeno, ele pegou a Bíblia e disse que foi escrita: Jesus enviará um novo rim para Davi. E até hoje ele diz: ‘A mãe não precisa se preocupar’. Ele é muito positivo.

De outra forma

ELE Metrópole Entre em contato com o Ministério da Saúde. Com uma nota, a pasta federal disse que a entrega do medicamento a Davi foi autorizada em 19 de maio e ocorrerá. “O paciente recebeu regularmente o medicamento até outubro de 2024, sendo fornecido até março de 2025, com todos os nascimentos do Hospital Infantil de Brasília (HCB).
Em fevereiro de 2025, após o contato com o Ministério da Saúde, o HCB relatou que, quando completou 17 anos, o paciente seria tratado na Cardiologia e Transplante do Distrito Federal (ICDF) e solicitou a mudança no local de administração de medicamentos ”, explicou.

“A apresentação da documentação médica atualizada foi solicitada, de acordo com as disposições da Instrução Regulatória D Jud No. 1/2022, no entanto, a documentação foi recebida pelo Ministério da Saúde apenas em 14 de maio de 2025, que permite a retomada dos procedimentos para a continuidade da oferta. Após o diálogo da família e da nova articulação, com HCB, ela foi entregue.